Mam celiakię. I wierzę, że to nie koniec świata. Jak wyglądała moja diagnoza celiakii?

Zaczynałam ten wpis kilka razy. Myślałam o nim od tygodni. Chyba nie ma dobrych słów, by napisać o tym, co mnie spotkało. A spotkał mnie dramat – nie boję się użyć tego słowa w kontekście diagnozy celiakii. Ale ja postanowiłam przekuć ten dramat w coś dobrego.

Celiakia. Jak to się w ogóle zaczęło?

Gdyby rok temu ktoś powiedział mi, że mam celiakię, zapytałabym go, co to. A potem powiedziałabym: "Ale przecież mnie nie boli brzuch, jak zjem coś z glutenem". A jadłam go mnóstwo. Uwielbiam wszelkie mączne potrawy: naleśniki, pierogi, ciasta, drożdżówki, placki… Tylko że ból brzucha to zaledwie jeden z setek możliwych objawów celiakii. I wcale wystąpić nie musi.

Wszystko zaczęło się w lipcu 2021 roku. Rutynowa morfologia wykazała niską hemoglobinę – 9,6. Zaczęłam przyjmować żelazo. Jesienią okazało się, że to żelazo nic nie daje – wręcz przeciwnie, hemoglobina była jeszcze niższa. Żelazo się nie wchłaniało. Co było przyczyną? Moja lekarka rodzinna zaczęła podejrzewać, że może to być celiakia, bo jednym z objawów tej choroby jest właśnie niewchłanianie składników odżywczych. Wysłała mnie na badania: przeciwciała i gastroskopię.

Diagnoza celiakii. Jakie badania warto wykonać?

Okazało się, że przeciwciała całkowite IgA mam ujemne, a więc wszelkie inne badania w klasie IgA były niediagnostyczne. Ja dowiedziałam się o tym dopiero później i i tak zrobiłam przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (to przeciwciała, które występują w celiakii) w klasie IgA - mimo że było to bezsensowne, bo wiadomo było z góry, że, skoro całkowite IgA mam poniżej normy, to i pozostałe wyniki w klasie "A" będą ujemne. Powinnam była wtedy zrobić przeciwciała w klasie IgG, ale o tym niżej. 

Gastroskopię odwlekałam, jak mogłam. Bałam się. I faktycznie mój strach był uzasadniony, bo gastroskopia tylko ze znieczuleniem miejscowym tj. popsikaniem czymś do gardła to coś, czego nie życzę najgorszemu wrogowi. Ze strachu wyłam, płakałam, przełyk jeszcze bardziej mi się zaciskał… To było okropne. Dotrwałam jednak do końca badania. Gastroskopia to, u dorosłych, kluczowe badanie w diagnozie celiakii. Koniecznie z biopsją, czyli pobraniem wycinków z jelita i dwunastnicy. Samo pobranie wycinków nie zwiększa dyskomfortu badania – słowem, to akurat nie boli.

Wyniki gastroskopii wykazały, że moje jelita są zniszczone. Mam zanik kosmków 3a w skali Marsha. Co to oznacza? 0 w skali Marsha to zdrowe jelita, bez zmian. 3a to łagodny zanik kosmków. 3c to już całkowity zanik kosmków.

W praktyce można więc powiedzieć, że na pewno coś niszczyło moje jelita, ale możliwe, że nie przez długi czas, tj. nie przez 20 lat, ale prawdopodobnie krócej. I jeszcze kosmki całkowicie nie zanikły.

Po otrzymaniu wyników gastroskopii z dnia na dzień odstawiłam produkty glutenowe. Ale nie dawały mi spokoju te przeciwciała. Poszłam do gastrolożki. Myślałam: a nuż okaże się, że to nie celiakia? Lekarka zaleciła wykonać przeciwciała w klasie IgG (co jest również zalecane przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, gdy całkowity poziom przeciwciał w klasie IgA jest poniżej normy). Najpierw jednak musiałam na kilka tygodni wrócić do jedzenia glutenu, by wyniki na pewno były rzetelne. 

Przeciwciała w klasie IgG też wyszły ujemne. A w celiakii, co do zasady, powinny być dodatnie. Wróciłam do gastrolożki – ta rozłożyła ręce. Usłyszałam, że jestem wyjątkowym przypadkiem, bo celiakia = zanik kosmków wykryty w gastroskopii + dodatnie przeciwciała. Lekarka kazała powtórzyć gastroskopię. Najlepiej u niej, prywatnie. Stwierdziłam: serio?

Celiakia a badania genetyczne

Poszłam do innej gastrolożki. Wcześniej zrobiłam jednak wyniki badań genetycznych. I tu bardzo ważna informacja: jeśli wyniki wykażą, że macie gen celiakii, to nie potwierdza celiakii. To jedynie predyspozycja. Jeżeli genu nie mamy, to możemy z dużym prawdopodobieństwem wykluczyć celiakię. Ale jeżeli go mamy, to nie jest 100-procentowe potwierdzenie, bo gen występuję również u zdrowych osób. Czyli można mieć gen i nie mieć celiakii. Co ważne, nie należy rozpoczynać diagnozy celiakii od badań genetycznych. U mnie gen był.

Pokazałam gastrolożce wszystkie badania. Od tej też dowiedziałam się, że nie jestem typowym, książkowym przypadkiem. Ale usłyszałam również zdanie: "Na podstawie tych badań, które mamy, stwierdziłabym celiakię i zaleciła dietę bezglutenową".

I to zdanie usłyszałam na początku kwietnia. Od tego czasu jestem na diecie bezglutenowej.

O tym, jak się żyje, co jem, jak jem, jak zareagowali moi bliscy, gdzie robię zakupy itd. opowiem Wam w kolejnych postach. Dziś chciałam skupić się na diagnozie i zaznaczyć, że żyję, mam się dobrze, również psychicznie i czuję w sobie wielką potrzebę edukowania w kierunku celiakii. Mówienia o tym. Celiakia to nie widzimisię. To choroba. Gdyby nie została wykryta, ja dalej jadłabym gluten, ten niszczyłby moje jelita, co w końcu mogłoby doprowadzić do niewchłaniania się kolejnych składników, a w konsekwencji nawet do nowotworów czy bezpłodności. Nie mogę na to pozwolić.

Jeżeli macie jakiekolwiek pytania dotyczące celiakii, piszcie. Nie obiecuję, że odpowiem, bo wiadomo, że ekspertką nie jestem – mogę jedynie podzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą, którą zdobyłam przez ostatnie miesiące, choćby dzięki Polskiemu Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Wierzę, że będzie dobrze. I smacznie.

Sara

PS A jeśli chodzi o te ujemne przeciwciała, to przyczyny nadal szukam – prawdopodobnie mam niedobór odporności.

Spójrz na zegarek i zwolnij

 

Jakiś czas temu przeprowadziłam wywiad z zegarmistrzem. Okazało się, że odwiedzają go nie tylko starsi klienci, lecz także młodzi – ci, którzy otrzymali zegarek po dziadku albo w prezencie. Bo zegarek to pamiątka. Nawet gdy czas zabierze z tego świata bliską nam osobę, zegarek przetrwa.

Po co nam zegarek, gdy mamy komórki? To pytanie zadaje wiele osób. Z jakiegoś powodu jednak ludzie nadal kupują zegarki. Gdy telefon się rozładuje, wskazówki naszego zegarka nadal pokazują godzinę. Gdy telefon zaginął w czeluściach torebki, zegarek nadal zdobi nasz nadgarstek. No właśnie, wydaje mi się, że, tuż obok funkcji praktycznej, zegarek to przede wszystkim bardzo elegancka ozdoba. I jedyny element biżuterii u mężczyzny, który mi się podoba.

Mój narzeczony nosi zegarki – ma ich kilka. Jeden z nich, po dziadku, zakłada na wyjątkowe okazje np. święta. Ale w kolekcji ma też zegarki sportowe, które w szczególności sprawdzają się, gdy idzie biegać – nie lubi brać ze sobą telefonu, bo to dodatkowe obciążenie. Wydaje mi się, że to też jest powód, dla którego nie warto odrzucać zegarków na samym wstępie – ich typów jest mnóstwo. Mogą być dodatkiem do stroju albo mogą pełnić funkcję typowo użytkową. Tym bardziej że te nowoczesne pokazują też często tętno czy liczbę wykonanych kroków.

Dla mnie zegarek to synonim elegancji. Lubię, gdy mój narzeczony ma go na ręku. Choć nie wiem, czy to sprawia, że łatwiej mu dotrzeć na czas. ;)

Tyle gadam o zegarkach u mężczyzn, a co z tymi damskimi? Przyznaję, że ja sama zegarka nie noszę, ale u innych kobiet mi się podobają. Pamiętam, że na komunię dostałam swój pierwszy zegarek, z białą bransoletą. Nosiłam go chętnie, ale później, gdy bransoleta uległa zniszczeniu, zbyt długo odwlekałam, by ją wymienić.

A gdzie kupić zegarek? Sklepów jest mnóstwo, a wśród nich WestWatches, gdzie znajdziecie zegarki męskie, damskie, same paski, a także zegarki luksusowe. Czy to dobry pomysł na prezent? Moim zdaniem tak! Wiem, że niektóre kobiety kupują swojemu ukochanemu zegarek np. po zaręczynach czy przed ślubem. Ale to także świetny upominek dla taty, brata, dziadka…

A jeśli Wasz zegarek się popsuje, nie wyrzucajcie go, tylko udajcie się do lokalnego zegarmistrza! Nie pozwólcie temu ginącemu zawodowi zaginąć zupełnie.

Sposoby na dobry sen. Co zrobić, by zasnąć?

Sporo się mówi o tym, jak spać, by się wyspać. Dziś podzielę się z Wami garścią inspiracji – z mojego życia, a także z psychologii snu.

1. Światło ma znaczenie. Jeśli długo przed snem gapimy się w ekran, to później nie możemy zasnąć. Wiem, że czasami ciężko zrezygnować z telefonu, ciężko odejść od komputera, ale warto, choćby na godzinkę przed snem, odpuścić. Zróbcie eksperyment: przez tydzień przed snem czytajcie książkę zamiast scrollować Facebooka. Zobaczycie, czy jest różnica. 

2. Temperatura ma znaczenie. Podobno najlepiej śpi się, gdy jest chłodniej. Ja powiem tak: śpijcie w takiej temperaturze, by nie było Wam zimno. Wcale nie trzeba 17 stopni w sypialni, by zasnąć. Ale zawsze dobrze jest wywietrzyć pomieszczenie przed położeniem się do łóżka.

3. Mówi się, że sypialnia czy też łóżko powinno służyć do dwóch czynności: spania i kochania. Nie powinniśmy na nim pracować, grać ani wykonywać innych czynności. Łóżko ma się kojarzyć ze spaniem i tyle.

4. Jeśli będziemy chodzić spać o regularnych porach, również łatwiej będzie nam zasnąć. Zdaję sobie sprawę, że trudno o to, szczególnie w weekendy. Ale spróbujcie. Nie pożałujecie. Tak samo z aktywnością fizyczną – wiem, że łatwo to mówić, gdy leży się na kanapie. Ale choćby 15-minutowy spacer w ciągu dnia będzie lepszy niż nic i może Wam pomóc lepiej spać. Polecam również nie objadać się bezpośrednio przed spaniem, bo Wasz układ trawienny będzie działał, mielił itd. itd. i po prostu nie da Wam odpłynąć w objęcia Morfeusza.

5. Przed snem można też spróbować naturalnych specyfików takich jak melisa, zioła na bezsenność, choćby te związane z medycyną ajurwedyjską, czy leki – ale najlepiej te, które nie uzależniają. Dobrze jest skonsultować to wcześniej z lekarzem. Są takie specyfiki, które najpierw pomagają nam zasnąć, a później tak naprawdę nie pomagają – my bez nich już w ogóle nie możemy spać. A przecież nie o to chodzi.

6. Co robić, gdy jesteśmy zestresowani i nie możemy zasnąć? Polecam oddech. Serio. Wdech i dłuższy wydech. Można też, po wdechu, wstrzymać oddech, policzyć do trzech i dopiero wypuścić powietrze. To powinno Was uspokoić. Spróbujcie.

7. I pamiętajcie, że bezsenność może być także objawem chorób. Nie zapominajcie o profilaktycznych badaniach raz na rok – morfologia, tarczyca, cukier. A jeśli przez dłuższy okres nie dajecie rady spać, wybierzcie się do lekarza pierwszego kontaktu.

A na koniec ciekawostka: wiecie, jak policzyć, do której godziny będziemy w stanie normalnie funkcjonować i skoncentrować się? Wystarczy, że dodacie do siebie liczbę godzin, które przespaliście podczas ostatnich dwóch nocy. Jeśli jednej spaliście siedem godzin, a drugiej tylko pięć, bo wstaliście o 6:00, bo będziecie w stanie zachować uwagę np. taką do kierowania autem przez dwanaście godzin, począwszy od szóstej. Z kolei jeśli byście zarówno jednej, jak i drugiej nocy spali po osiem godzin, bo położylibyście się wcześniej i ponownie wstali o 6:00, wówczas moglibyście zachować świetną trzeźwość myślenia do 22:00. Później należy już na siebie uważać, choćby podczas prowadzenia auta.

Życzę Wam dobrych snów!

Top 5 miejsc w różnych częściach Polski, które warto zobaczyć

W tej chwili część z nas rezygnuje z wyjazdu za granicę ze względu na testy, ryzyko kwarantanny albo obostrzenia. W zamian za to wybieramy wycieczki po Polsce. I super, bo nasz kraj też skrywa prawdziwe perełki. Dziś przychodzę do Was z małym zestawieniem miejsc do odwiedzenia w różnych częściach Polski. 

Toruń i Bydgoszcz

Jeden dzień w Toruniu, jeden dzień w Bydgoszczy? Czemu by nie! W moim rodzinnym mieście warto oczywiście wybrać się na starówkę, ale nie tylko. Z mniej oczywistych atrakcji polecam Wam punkt widokowy na lewobrzeżu, z którego rozpościera się widok na całą panoramę, a także Niewidzialny Dom, gdzie w kompletnych ciemnościach (ale takich naprawdę kompletnych) przechodzimy przez kolejne pomieszczenia, angażując zmysły inne niż wzrok... W Bydgoszczy z kolei rekomenduję odwiedziny w Muzeum Mydła i Brudu oraz spacer po Wyspie Młyńskiej. 

Podlasie - Kruszyniany oraz Kraina Otwartych Okiennic

Podlasie ma w sobie coś... egzotycznego. A jednocześnie bardzo swojskiego. Tam nadal znajdziecie miejsca bez zasięgu (albo ewentualnie z białoruskim zasięgiem!). Ja w szczególności polecam wizytę w Krainie Otwartych Okiennic - czyli zespole malowniczych wsi, z kolorowymi domkami. Uważajcie tylko, jak prowadzi Was nawigacja... A jeśli chcecie zobaczyć jeden z zaledwie kilku meczetów w Polsce, zachęcam Was do wizyty w Kruszynianach. Świątynia jest nadal czynna.

Karpacz i Karkonosze

Jeżeli macie dość tłumów w Zakopanem i korków na Zakopiance, może najwyższy czas odwiedzić Karkonosze? Wierzę, że Śnieżka Was nie pokona! Szrenica też nie. Tylko nie wybierajcie się na szczyt w balerinkach. Ja Karkonosze odwiedziłam kilkukrotnie. Pamiętam majestatyczność Świątyni Wang, emocje na torze saneczkowym (czynnym nawet latem!) i wodospady. Przy okazji wizyty w Karkonoszach można wyskoczyć do pobliskiej Pragi. Mnie marzy się jeszcze zobaczyć góry zimą... Więcej o Karpaczu i tamtych okolicach przeczytacie tutaj: www.malajaponia.pl/atrakcje-turystyczne/karpacz/

Kolorowe jeziorka i Park Mużakowski

W województwie lubuskim możemy przenieść się do Afryki albo... na księżyc. Wszystko dzięki kolorowym zbiornikom wodnym, położonym w środku lasu. Czerwone, szmaragdowe, brązowe... Wydaje mi się, że to miejsce, czyli Geopark Łuk Mużakowa, nadal pozostaje przez wielu turystów nieodkryte. My byliśmy tam w środku lata, a spotkaliśmy zaledwie garstkę spacerowiczów. Inaczej było w Parku Mużakowskim - tam zwiedzających było więcej, choć nadal bez odrażających tłumów. Jeśli lubicie spacery na łonie natury, polecam Wam oba te miejsca w Lubuskiem. 

Kamienne kręgi na Kaszubach

Przyznaję, że wiele miejsc na Kaszubach jeszcze przede mną. Jest jednak takie, które szczególnie zapadło mi w pamięć. To kamienne kręgi w Odrach. Nieważne, czy wierzycie w ducha Białej Damy, czy będziecie chodzić po lesie boso, czy jednak wybierzecie bardziej "racjonalny" sposób zwiedzania - w tym miejscu poczujecie niezwykłą energię. A przy okazji odetchniecie świeżym powietrzem. 

To tylko namiastka miejsc w Polsce wartych zobaczenia. Miałam okazję je odwiedzić i bardzo polecam.

Trzymajcie się!

Sara