Mam celiakię. I wierzę, że to nie koniec świata. Jak wyglądała moja diagnoza celiakii?

Zaczynałam ten wpis kilka razy. Myślałam o nim od tygodni. Chyba nie ma dobrych słów, by napisać o tym, co mnie spotkało. A spotkał mnie dramat – nie boję się użyć tego słowa w kontekście diagnozy celiakii. Ale ja postanowiłam przekuć ten dramat w coś dobrego.

Celiakia. Jak to się w ogóle zaczęło?

Gdyby rok temu ktoś powiedział mi, że mam celiakię, zapytałabym go, co to. A potem powiedziałabym: "Ale przecież mnie nie boli brzuch, jak zjem coś z glutenem". A jadłam go mnóstwo. Uwielbiam wszelkie mączne potrawy: naleśniki, pierogi, ciasta, drożdżówki, placki… Tylko że ból brzucha to zaledwie jeden z setek możliwych objawów celiakii. I wcale wystąpić nie musi.

Wszystko zaczęło się w lipcu 2021 roku. Rutynowa morfologia wykazała niską hemoglobinę – 9,6. Zaczęłam przyjmować żelazo. Jesienią okazało się, że to żelazo nic nie daje – wręcz przeciwnie, hemoglobina była jeszcze niższa. Żelazo się nie wchłaniało. Co było przyczyną? Moja lekarka rodzinna zaczęła podejrzewać, że może to być celiakia, bo jednym z objawów tej choroby jest właśnie niewchłanianie składników odżywczych. Wysłała mnie na badania: przeciwciała i gastroskopię.

Diagnoza celiakii. Jakie badania warto wykonać?

Okazało się, że przeciwciała całkowite IgA mam ujemne, a więc wszelkie inne badania w klasie IgA były niediagnostyczne. Ja dowiedziałam się o tym dopiero później i i tak zrobiłam przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (to przeciwciała, które występują w celiakii) w klasie IgA - mimo że było to bezsensowne, bo wiadomo było z góry, że, skoro całkowite IgA mam poniżej normy, to i pozostałe wyniki w klasie "A" będą ujemne. Powinnam była wtedy zrobić przeciwciała w klasie IgG, ale o tym niżej. 

Gastroskopię odwlekałam, jak mogłam. Bałam się. I faktycznie mój strach był uzasadniony, bo gastroskopia tylko ze znieczuleniem miejscowym tj. popsikaniem czymś do gardła to coś, czego nie życzę najgorszemu wrogowi. Ze strachu wyłam, płakałam, przełyk jeszcze bardziej mi się zaciskał… To było okropne. Dotrwałam jednak do końca badania. Gastroskopia to, u dorosłych, kluczowe badanie w diagnozie celiakii. Koniecznie z biopsją, czyli pobraniem wycinków z jelita i dwunastnicy. Samo pobranie wycinków nie zwiększa dyskomfortu badania – słowem, to akurat nie boli.

Wyniki gastroskopii wykazały, że moje jelita są zniszczone. Mam zanik kosmków 3a w skali Marsha. Co to oznacza? 0 w skali Marsha to zdrowe jelita, bez zmian. 3a to łagodny zanik kosmków. 3c to już całkowity zanik kosmków.

W praktyce można więc powiedzieć, że na pewno coś niszczyło moje jelita, ale możliwe, że nie przez długi czas, tj. nie przez 20 lat, ale prawdopodobnie krócej. I jeszcze kosmki całkowicie nie zanikły.

Po otrzymaniu wyników gastroskopii z dnia na dzień odstawiłam produkty glutenowe. Ale nie dawały mi spokoju te przeciwciała. Poszłam do gastrolożki. Myślałam: a nuż okaże się, że to nie celiakia? Lekarka zaleciła wykonać przeciwciała w klasie IgG (co jest również zalecane przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, gdy całkowity poziom przeciwciał w klasie IgA jest poniżej normy). Najpierw jednak musiałam na kilka tygodni wrócić do jedzenia glutenu, by wyniki na pewno były rzetelne. 

Przeciwciała w klasie IgG też wyszły ujemne. A w celiakii, co do zasady, powinny być dodatnie. Wróciłam do gastrolożki – ta rozłożyła ręce. Usłyszałam, że jestem wyjątkowym przypadkiem, bo celiakia = zanik kosmków wykryty w gastroskopii + dodatnie przeciwciała. Lekarka kazała powtórzyć gastroskopię. Najlepiej u niej, prywatnie. Stwierdziłam: serio?

Celiakia a badania genetyczne

Poszłam do innej gastrolożki. Wcześniej zrobiłam jednak wyniki badań genetycznych. I tu bardzo ważna informacja: jeśli wyniki wykażą, że macie gen celiakii, to nie potwierdza celiakii. To jedynie predyspozycja. Jeżeli genu nie mamy, to możemy z dużym prawdopodobieństwem wykluczyć celiakię. Ale jeżeli go mamy, to nie jest 100-procentowe potwierdzenie, bo gen występuję również u zdrowych osób. Czyli można mieć gen i nie mieć celiakii. Co ważne, nie należy rozpoczynać diagnozy celiakii od badań genetycznych. U mnie gen był.

Pokazałam gastrolożce wszystkie badania. Od tej też dowiedziałam się, że nie jestem typowym, książkowym przypadkiem. Ale usłyszałam również zdanie: "Na podstawie tych badań, które mamy, stwierdziłabym celiakię i zaleciła dietę bezglutenową".

I to zdanie usłyszałam na początku kwietnia. Od tego czasu jestem na diecie bezglutenowej.

O tym, jak się żyje, co jem, jak jem, jak zareagowali moi bliscy, gdzie robię zakupy itd. opowiem Wam w kolejnych postach. Dziś chciałam skupić się na diagnozie i zaznaczyć, że żyję, mam się dobrze, również psychicznie i czuję w sobie wielką potrzebę edukowania w kierunku celiakii. Mówienia o tym. Celiakia to nie widzimisię. To choroba. Gdyby nie została wykryta, ja dalej jadłabym gluten, ten niszczyłby moje jelita, co w końcu mogłoby doprowadzić do niewchłaniania się kolejnych składników, a w konsekwencji nawet do nowotworów czy bezpłodności. Nie mogę na to pozwolić.

Jeżeli macie jakiekolwiek pytania dotyczące celiakii, piszcie. Nie obiecuję, że odpowiem, bo wiadomo, że ekspertką nie jestem – mogę jedynie podzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą, którą zdobyłam przez ostatnie miesiące, choćby dzięki Polskiemu Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Wierzę, że będzie dobrze. I smacznie.

Sara

PS A jeśli chodzi o te ujemne przeciwciała, to przyczyny nadal szukam – prawdopodobnie mam niedobór odporności.